El viacrucis de los discapacitados en pandemia

Una profesora sorda, un masajista invidente y una comunicadora en silla de ruedas a la que le es imposible vivir sin un asistente. Todos han tenido que ingeniárselas para adaptarse a la “nueva normalidad”. Las organizaciones que representan a los más de 3 millones de personas con discapacidad en el país demandan no ser excluidas de un dictamen de ley. ¿Y el Midis? (*)

Susana Stiglich tiene 46 años, es madre de dos adolescentes y es una de las más de 243,000 personas sordas que hay en nuestro país. Stiglich, docente universitaria de lengua de señas, estaba acostumbrada a leer los labios de las personas con las que interactuaba, pero los tapabocas han complicado esa tarea.

Recuerda, por ejemplo, que al inicio de la primera cuarentena, a mediados de marzo del año pasado, fue al mercado Santa Cruz de Miraflores, cerca de su casa. Calculó que, con el uso de la mascarilla, iba a ser imposible comunicarse con los comerciantes, así que llevó consigo varias tarjetas hechas a mano, que tenían inscripciones básicas para sortear la situación: “hola”, “gracias”, también nombres de verduras o frutas, y otra tarjeta que mostraba a la hora de pagar: “¿Tiene Yape?”.

“Me miraban raro y me contestaban hablándome. Les señalaba mi audífono [utiliza uno en una de sus orejas, que le permite reconocer muy pocos sonidos], diciéndoles que soy sorda, pero me contestaban hablándome. Les decía que, por favor, escriban, pero no aceptaban tan fácilmente”, cuenta Susana Stiglich, que enseña lengua de señas en la Universidad Peruana Cayetano Heredia y en el Centro de Idiomas de la Universidad del Pacífico.

Desde aquella travesía, Susana sale muy poco a la calle. Sólo cuando es estrictamente necesario: a la panadería, por ejemplo, donde ya la reconocen y saben lo que compra. No ha vuelto a ir al mercado. Ahora compra sus alimentos por delivery.

No ha sido su único padecimiento. En sus ratos libres, Stiglich quisiera tener una oferta televisiva que le permita entretenerse, sobre todo en cuarentena. Pero los canales de televisión abierta y de cable no utilizan traductores a lengua de señas ni subtitulan la información. Sólo TV Perú lo hace en los noticieros. “Resulta imposible leer los labios de todos [los que aparecen en la TV], así subamos el volumen, no podremos escuchar ni entender nada, lo que genera un malestar grande”, explica Susana en un video subido a YouTube y titulado ‘Comunidad sorda frente a la TV’. La Ley de Radio y Televisión y la Ley de Personas con Discapacidad, que garantiza a las personas sordas el acceso a la información, es “letra muerta”.

Las personas con dificultad para ver, según el censo de 2017, representan el mayor número de personas con discapacidad que hay en nuestro país. Son más de un millón y medio de compatriotas (Infografía: Leyla López).

Vivir con un asistente personal

La comunicadora Bárbara Ventura, directora de la asociación Luchando Contra Viento y Marea, cuenta que cuando empezó la cuarentena, y para evitar contagios, tuvo que decirle a su asistente personal que ya no podría ir a verla. Ventura no puede caminar desde que nació. Padece de artrogriposis múltiple congénita, una enfermedad rara no degenerativa. Su condición no le permite hacer sus tareas cotidianas sin un asistente.

“Como uso silla de ruedas, no puedo hacer las cosas por mí misma. Entonces, siempre tengo a una persona que no necesariamente es una enfermera o enfermero. Trabaja para mí y me ayuda a levantarme y bañarme”, dice. “Muchas personas hemos sentido esa problemática y no hemos tenido asistencia.  Nuestros padres, que son adultos mayores, ya no pueden asistirnos porque su capacidad física no lo permite”, agrega la comunicadora de 37 años.

Bárbara apunta que las personas pobres que están en su misma situación son quienes más se han perjudicado, porque no pueden costear un asistente personal, cuyo salario mensual base tendría que ser de S/930. “Hay personas con discapacidad, en extrema pobreza, que no cuentan con ese servicio y están postrados. No hay nadie que los ayude a alimentarse, bañarse y recrearse. Hay muchas personas con discapacidad que no trabajan y, con la pandemia, esto se ha agudizado más. Y de otro lado hay personas emprendedoras, que trabajan y han tenido pérdidas económicas”, comenta.

Para Bárbara es necesario un bono para estas personas, pero también una ley que obligue al Estado a subvencionar la asistencia personal para las personas discapacitadas. Hace poco, el pasado 7 de febrero, el Congreso aprobó un dictamen de ley que, según Ventura, interpreta erróneamente lo que debería hacer un asistente. “Está mal enfocado porque se refiere a una persona que toma decisiones por la persona con discapacidad, cuando el asistente personal es un trabajo de ayuda que debe ser remunerado”, explica.

No es la única deficiencia del proyecto, que propone la derogación de la ley de Personas con Discapacidad. La Comunidad Sorda del Perú ha expresado su rechazo al documento en parte porque ahora los temas de “accesibilidad” -todo relacionado al acceso a la información, a la educación, a la cultura, etc.- serán vistos por el Ministerio de Vivienda y no por los ministerio de Educación y de Cultura.

“Pone en peligro la educación de los/las niños sordos/as a nivel nacional. Nuestro idioma (la Lengua de Señas Peruana) perderá estatus, oficialidad y valor cultural”, se lee en un comunicado público de la comunidad, que además señala que dicho dictamen “anula todo el avance logrado” por su sector.

Para colmo, denuncian, el documento fue elaborado sin siquiera haberlos escuchado. “Nunca nos consultaron. El dictamen aprobado, además, no lo podemos leer, porque no está en video con la lengua de señas. El 60% de la población sorda en el país no sabe leer, porque el español es su segunda lengua”, explica a Sudaca la profesora Susana Stiglich, que inició, junto a 158 organizaciones que agrupan a personas con discapacidad, una campaña de rechazo. Algunas de ellas han presentado una demanda constitucional para que sus opiniones sean tomadas en cuenta.

El pasado 11 de marzo, la directora de la asocación Sociedad y Discapacidad, Pamela Smith, y otras organizaciones han presentado una demanda constitucional para que sus opiniones y propuestas sean escuchadas y tomadas en cuenta en el reciente dictamen de ley aprobado en el Congreso.

Contactamos al presidente de la comisión de Inclusión Social, José Luis Ancalle, que negó que el proyecto se esté elaborando sin la participación de la sociedad civil y las organizaciones interesadas. “Las puertas de la comisión y de mi despacho siempre han estado abiertas para escuchar sus posiciones. Hace unos días nos reunimos con algunas personas con discapacidad preocupadas por el tema y así estamos recibiendo todas las opiniones en mejora del dictamen. Permítame invocar, a través de su medio, a todas las asociaciones civiles que tengan propuestas para mejorar el dictamen”, dice el parlamentario del Frente Amplio.

Pero Bárbara Ventura lo desmiente. La mujer cuenta que el sábado pasado fue invitada a participar de un zoom organizado por dicha comisión, pero no se le dio el uso de la palabra.

Sudaca envió un cuestionario al Ministerio del Desarrollo e Inclusión Social (Midis), pero respondieron que no se pronunciarán sobre el dictamen. ¿Sobre qué se pronuncia entonces la cartera que dirige la señora Silvana Vargas Winstanley? No lo sabemos.

Bonos para todos

Julio Arana es masajista quiropráctico, padece de hipoacusia o sordera parcial, lo que le hace imposible oír a una distancia de más de tres metros. Además, perdió la vista hace 15 años a causa del glaucoma y el desprendimiento de la retina en sus dos ojos. “Después de acabar el colegio, ingresé a estudiar fisioterapia y rehabilitación en el Instituto Daniel A. Carrión. Toda mi vida he trabajado como masajista”, cuenta.

Julio Arana es masajista, invidente y posee sordera parcial o hipoacusia. Por la pandemia, el local de Barranco donde brindaba sus servicios profesionales cerró y ahora atiende a domicilio o en la casa de su padre. 

Su nombre no se encuentra en la lista de las 74,000 personas con discapacidad severa que reciben el bono de S/300 que entrega el programa “Contigo”, del Ministerio de Desarrollo e Inclusión Social (Midis), y que es entregado cada dos meses desde el año 2015. Tampoco ha recibido ningún bono otorgado por el gobierno durante esta pandemia. Según el sitio web del ministerio, para acceder a este bono, una persona con discapacidad severa tiene que estar “en situación de pobreza”.

No es la situación de Julio Arana, pero cada día se acerca más. La pandemia ha golpeado sus bolsillos. Su último trabajo como masajista fue en un local de Barranco que, a inicios de llegada la pandemia, cerró sus puertas y tuvo que cambiar de rubro. Desde esa fecha, atiende a sus clientes en la casa de su padre, en Surquillo, donde ha instalado una camilla. La oferta incluye masajes a la espalda, mejoramiento de la postura, quiropraxia y reflexología.

Para ampliar sus ingresos, Arana también va a los domicilios de sus clientes. Ha llegado a trasladarse hasta San Bartolo. No se hace problemas, dice. Se orienta con un aplicativo llamado “Lazarillo”, que indica la ruta mediante indicaciones por mensajes de voz. “Si es una dirección cercana a mi casa, voy caminando. Si tengo que ir a un lugar lejano, voy en micro, combi, Metropolitano o en el tren eléctrico”, asegura el masajista. Antes de la pandemia podía ganar al mes hasta S/1.500; ahora, sus ingresos han disminuido a menos de la mitad: entre S/400 y S/600.  De ese monto, le pasa a la mamá de sus hijos S/300, como es parte del acuerdo de su separación.

158 organizaciones de personas con discapacidad han publicado, el pasado 11 de febrero, esta carta de rechazo al dictamen de ley aprobado en la comisión de Inclusión Social del Parlamento.

Otros inconvenientes, sin embargo, han surgido. Por ejemplo, cuando es hora de cruzar las calles y las avenidas. “Hay personas que ya no quieren ayudarnos, por el tema del distanciamiento”, dice Arana, que pide que el bono del programa “Contigo” pueda llegar a más personas con discapacidad, un bono universal que no excluya a quienes no son pobres.

Para Julio Arana tampoco es fácil mantenerse informado. Luzmila Muro, presidenta de la Comisión de Damas Invidentes del Perú y abogada de la Universidad Nacional Mayor de San Marcos, dice que los formatos en los que el gobierno emite sus comunicado no les permite traducirlos a mensajes de voz. “Los lectores de pantalla [los aplicativos que traducen en audio los textos] no pueden traducir los comunicados del gobierno y de las autoridades que difunden en redes sociales, porque están en formato de imagen. Pedimos que utilicen formatos que sí pueden detectar nuestros lectores de pantalla, como son los archivos en Word o PDF”, reclama doña Luzmila, quien perdió la vista, al igual que Julio Arana, por el glaucoma.

 

(*)  Bárbara Ventura es comunicadora, posee discapacidad severa de nacimiento, usa silla de ruedas y es directora de la asociación Luchando Contra Viento y Marea. Susana Stiglich tiene sordera total y es docente universitaria de lengua de señas en la Universidad Peruana Cayetano Heredia y en el Centro de Idiomas de la Universidad del Pacífico. Apoya y promueve una campaña de recolección de firmas en www.change.org (No a la derogatoria de ley 29973 por las personas con discapacidad)

Fotocomposición: Leyla López

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